Estudios contempor\u00e1neos de la ciencia jur\u00eddica<\/em>, integrada por tres tomos.<\/p>\nEn su estudio \u201cSistemas jur\u00eddicos procesales para el derecho p\u00fablico y privado\u201d, que se incluye en el Tomo II, Ch\u00e1vez Uscanga destaca que de acuerdo a la Federaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras, existen dificultades, deficiencias y restricciones para el acceso efectivo a los tratamientos de esos padecimientos.<\/p>\n
Lo anterior se da no obstante que nuestro pa\u00eds cuenta con un espectro amplio de protecci\u00f3n a los derechos humanos, reconocidos en la Constituci\u00f3n Federal, as\u00ed como en los tratados internacionales de los que forma parte.<\/p>\n
Precis\u00f3 que las ER son aquellas que afectan a un n\u00famero menor de personas en comparaci\u00f3n con la poblaci\u00f3n en general, y por su rareza plantean cuestiones espec\u00edficas; de \u00e9stas se han descubierto alrededor de siete mil que son descritas regularmente como nuevas enfermedades en la literatura cient\u00edfica.<\/p>\n
Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), ese tipo de enfermedades afectan al siete por ciento de la poblaci\u00f3n mundial y no todas son de caracter\u00edstica gen\u00e9tica, ya que existen las infecciosas, autoinmunes y c\u00e1nceres muy raros que requieren de una atenci\u00f3n m\u00e9dica integral y tratamientos espec\u00edficos que conllevan costos sumamente altos e impagables para el paciente.<\/p>\n
Dio a conocer que el Consejo de Salubridad General (CSG) cuenta con una lista actualizada de 20 ER, a las cuales se ha asignado un c\u00f3digo espec\u00edfico para referenciarlas: mucopolisacaridosis I y II Hunter, la IV Morquio, la VI Maroteaux-Lamy; Gaucher tipo I, II y III; Fabry; Pompe; s\u00edndrome de Turner; espina b\u00edfida; fibrosis qu\u00edstica; hemofilia; histiocitosis; hipotiroidismo cong\u00e9nito; fenilcetorunia; galactosemia; hiperplasia suprarrenal cong\u00e9nita; deficiencia de G6PD; glucosa 6 fosfato deshidrogenasa, y homocistinuria.<\/p>\n
En consecuencia, el propio CSG y la Comisi\u00f3n Federal para la Protecci\u00f3n contra Riesgos Sanitarios (Cofepris<\/em>) trabajan en la validaci\u00f3n de los medicamentos apropiados para los tratamientos correspondientes, previa comprobaci\u00f3n de la evidencia cient\u00edfica y m\u00e9dica, a fin de integrarlos al cat\u00e1logo de insumos del sector salud para que formen parte de los cuadros b\u00e1sicos internos de las diversas instituciones del rubro.<\/p>\nEntre las restricciones para el acceso a la protecci\u00f3n a la salud, mencion\u00f3: falta de difusi\u00f3n de las ER; poco conocimiento sobre ellas en instituciones de salud p\u00fablicas; carencia de atenci\u00f3n m\u00e9dica oportuna; deficiencia de diagn\u00f3sticos m\u00e9dicos oportunos y certeros; confusi\u00f3n con otro tipo de enfermedades; falta de cobertura m\u00e9dica en instituciones de salud p\u00fablicas; falta de hospitales acreditados para su atenci\u00f3n; restricciones por cuesti\u00f3n de edad para otorgar tratamiento a pacientes; gestiones administrativas deficientes para el seguimiento y suministro de medicamentos hu\u00e9rfanos; falta de regulaci\u00f3n espec\u00edfica en torno a las ER.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
S\u00f3lo el 10 por ciento de los padecimientos cuenta con respaldo cient\u00edfico, y m\u00e1s de 400 tienen un tratamiento espec\u00edfico de alto costo debido a su baja demanda, novedad y prevalencia.<\/p>\n","protected":false},"author":1869,"featured_media":114482,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-114481","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-general"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114481","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1869"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=114481"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114481\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":114587,"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/114481\/revisions\/114587"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/media\/114482"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=114481"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=114481"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.uv.mx\/prensa\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=114481"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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